育儿笔记二慢性肉芽肿病患儿移植前的家庭护

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今天趁坐火车的空隙再分享一下慢性肉芽肿病患儿移植前的家庭护理心得。

孩子的病被确诊为CGD后，我们一度无所适从。这么可爱的小家伙，不能亲亲他，甚至于抱抱他也不敢随便。睡觉更不敢像别人家一样随便爬到他床上。到了学说话的月份，由于怕口对口呼气有细菌传播，也没好好教他。。。

我们的内心是崩溃的，总不能一辈子这样下去吧。真想与这小萌物亲密接触啊。

我们曾医院医院的专家，CGD患儿该如何护理？我也从美国CGDsociety网站查阅相关护理要点，最终我们获得了比较可行的护理指导。

移植前，家长主要做好以下几点，可以降低感染的机会。

1.按时按量的喂药。因为宝宝们发病比较早，不会说话更不会配合，要吃的药又多，喂药成了每天特别费时特别难的一件大事。

我们的方法是软硬兼施，宝宝的对策是软硬不吃。对此家长一定要有耐心，不要因为喂药困难而放弃，要知道宝宝就靠这些预防感染的药维持生命的。我们画了一张喂药时间表贴在桌子上方，把与其他药有影响的利福平排在起床后马上喂。其他药物与之隔远一点，抗真菌的药排到睡前喂。饭后或饭前半小时喂药，不要把药兑到奶粉里面喝。如果宝宝特别抗拒，可以用一次性针筒来推。

2.让宝宝多吃且吃的放心。宝宝吃的东西以及奶瓶碗勺必须消毒好才入口。添辅食前相对比较简单，我们是买的一个几十块的微波炉消毒盒来给奶瓶消毒的，将奶瓶清洗干净后，放入消毒盒，加入毫升左右开水，微波炉开到大火转五分钟即可。奶粉开罐后尽快吃完，且大人的手要消好毒，盖好罐子装入保鲜袋，扎紧，放在干净的地方。总之，确保卫生。

添辅食后也是以营养卫生为要。宝宝病友家长们传授了各种招儿给我，权且分享一二。可以用隔水炖盅来炖各种粥，里面放大米，肉类，鱼类，山药土豆胡萝卜，青菜等等，营养搭配。放毛毛盐，几滴芝麻油或橄榄油调味。宝宝食物一定少油少盐，不放糖。也可以用干净的锅下面条给宝宝吃。源源之所以长得胖胖的就是因为能吃。

3.宝宝穿的卫生。我们说的卫生是指的没有细菌。所以我们平时非常注重接触宝宝的衣物床单被罩的卫生。洗完后有时候是开水煮或者泡，有时是太阳暴晒，因为广东太阳还是比较毒的。遇到下雨，我们用烘干机把衣服烘干，因为潮湿的衣物极易滋生细菌霉菌。此外勤换洗也很重要，我家孩子只要衣服打湿一点都马上更换衣服，床单被罩几乎两三天换洗一次。

4.居住环境卫生。保持室内空气流通，做好清洁卫生。移植前虽然没有移植后那么严格，但是我们每天都会清水擦拭所有家具，窗户，门板，地也是经常拖，保持卫生。保持干燥，有水的地方要重点清洁。孩子会到处摸到处爬，所以必须要清理掉各种死角。

5.宝宝个人卫生护理。这也是重中之重。每天饭前便后都要给他洗手洗脸，清洁口腔。勤换尿不湿，勤洗屁屁，保持干燥。很多宝宝有肛周脓肿的问题，一定记得每次大便后都要冲洗干净便便，然后用高锰酸钾稀释后坐浴消毒。吹风等方法干燥后涂上百多邦或金霉素眼膏。口腔用棉棒清洁。身体每天早晚温开水擦拭干净。仔细检查有无脓包皮疹，及时处理。注意，不要让宝宝在不干净的水里洗澡，尽量淋浴，防止感染。

6.宝宝玩耍的保护。还是干净第一，既要让孩子玩又要安全。去人多的地方一定要戴口罩，不让宝宝摸外面的东西。家里的玩具垫子消毒好。尽可能不影响孩子玩耍。源源还是基本做到了正常的玩。

7.其他注意事项。一是家里窗帘细菌多，尽量不要用，或者经常清洗。二是纸箱木屑纸屑最招细菌，要清理掉。三是孩子必须穿袜子隔离真菌。大人的脚不要踏在孩子的床上跟桌椅板凳垫子上，脚上真菌多。四是不要亲孩子，大人尽量戴口罩跟孩子说话。五是孩子不要去鹅卵石砖头块上走，不要去沙地玩耍，容易感染寄生虫。六是不要吃外面的食物，容易肠道感染。七是一旦发现孩子发烧，医院。

欢迎病友们投稿，分享更多经验。

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